Pårørendeperspektiv

'Vi skal behandle dem forskelligt for at behandle dem lige'

Dette indlæg er skrevet af Birgitte Kassa.

Birgitte er mor til tre børn, hvoraf den ældste er diagnosticeret med autisme, ADHD og søvnforstyrrelse. Derudover er Birgitte selv lillesøster til en sendiagnostiseret storesøster.

Birgitte har en faglig baggrund som socialrådgiver, cand.soc og familieterapeut og skriver desuden børnebøger, som har til formål at italesætte svære emner i børnehøjde.

Birgitte har en passion om at sætte fokus på de søskendedynamikker, som kan være på spil, når et eller flere børn har diagnoser, og hun bruger både sine erfaringer som søster og som mor til at komme med kærlige råd og ideer til, hvordan man som familie kan navigere i de udfordringer, som kan opstå. 

Vi er så heldige, at Birgitte gerne vil bruge sine evner, sin erfaring og sin viden til at invitere os med ind i sin verden og dermed gøre os klogere på forskellige vinkler og temaer i relation til autisme. Du kan også følge Birgitte på Instagram via profilen @birgittekassa.

Rigtig god fornøjelse!

Vi havde helt klart en forestilling om, hvordan det ville blive, når vi gik fra ét til to børn; hvordan den store ville tage imod den lille ny, nusse om hende og deltage i omsorgen for lillesøster – og senere skulle de lege sammen, sidde på gulvet og bygge et tårn eller grave i sandkassen.

Og selvfølgelig vidste vi godt, at der ville komme konflikter; alle børn har konflikter.

Men der var ikke nogen af os, som var forberedte på hverken antallet eller graden af konflikter, som de kommende år bød på, eller hvor smertefuldt det skulle blive at opleve, hvordan familieforøgelsen blev medvirkende til, at vores familie kom i mistrivsel, ligesom vi også oplevede, at der var en enorm ensomhed forbundet med at måtte indse, at familieforøgelsen ikke blev, som vi havde forventet.
 
Der er dog ikke noget, der er så galt, at det ikke er godt for noget, og familieforøgelsen var i vores tilfælde en afgørende faktor i forhold til, at vi pludselig ikke var i tvivl om, at 'der var noget på spil' hos den ældste. Det blev derfor også anledning og det endelige rygstød, som fik os til at opsøge PPR, og et år efter blev storebror udredt med diagnoserne infantil autisme og ADHD.
 
Det, der førte os på sporet, var blandt andet storebrors fravær af interaktion og interesse i den nye lillesøster, men også fraværet af kopiering af vi voksnes omsorgsadfærd; der var ingen dukker, som blev ammet eller fik skiftet ble, ikke noget legetøj, som blev hans ‘baby’. Og selvom det selvfølgelig ikke er alle børn, som gør den slags, så var det blot endnu et tegn i rækken med de mange andre ting, vi observerede.
 
Da lillesøster efterhånden blev gammel nok til, at de to kunne begynde at interagere med hinanden, lege sammen og kommunikere, blev vi hurtigt klar over, at det ikke ville blive nogen nem rejse for dem – og for os – når de skulle finde ind i relationen med hinanden.

Reaktionerne fra storebror blev tiltagende voldsomme og med fysiske udbasuneringer, mens lillesøster gjorde alt, hvad hun kunne, for at finde en måde at aflæse og nå sin storebror gennem leg, gestuser og opmærksomhedssøgende adfærd. Men ni-en-halv ud af ti gange gik de helt skævt af hinanden. 


Birgitte Kassa med mand og to af deres i alt tre børn.
 
I dag består vores familie af tre børn; storebror, som har sine diagnoser, lillesøster og en lillebror, som siden er kommet til. Vi har arbejdet intensivt med børnenes relation, lige siden det gik op for os, at det var et område, som havde og fortsat vil have udfordringer. Vi har valgt at sætte ind, fordi vi tror af hele hjertet på, at de virkelig gerne vil hinanden, at de kan få en masse ud af hinanden og at vi kan lykkes med relationerne, trods de vanskeligheder de måtte have.
 
Det er noget, vi voksne i familien løbende evaluerer og justerer på, efterhånden som børnene udvikler sig, og nogle behov forgår, mens andre opstår.
 
Vi har fra starten, og har stadig, fokus på opdeling af børnene og vores familie. Det har både været hjemme, hvor vi har lavet individuelle legeområder, eller hver især har været sammen med børnene i hver vores del af huset, men også på ture ud af huset, hvor vi har delt os op de gange, det har været relevant.

Vi har kunnet prioritere på den måde, da vores arbejdsliv er indrettet på en måde, som gør, at vi kan tilgodese børnene på denne her måde. Men selvom den tilgang ikke er mulig for alle at gennemføre igennem hele hverdagen, så vil jeg alligevel anbefale at tænke i opdeling, der hvor det er muligt eller relevant; det kan være alt fra forskudte sengetider til besøg i Fårup Sommerland, for grundet deres neurotype har børnene også forskellige behov, som ofte lettere kan tilgodeses ved at dele sig op.
 
Vi har skaleret krav og pligter, som børnene skal opfylde i løbet af en dag; især i de perioder, hvor storebror har været allermest presset. Forventningerne og de indirekte krav, der findes, når man indgår i relationer, er noget af det, som presser storebror allermest. Derfor har det været nødvendigt for os at erkende, at hvis vi ønsker, at han har overskud til at danne relationer med sine søskende, så må vi sænke kravene på andre områder.

Det har eksempelvis betydet mere tid og flere pauser med hans iPad, at vi har måttet slække på kravene i forhold til hjælp i hjemmet, indtag af mad og deltagelse i de daglige gøremål. Det er et af de områder, hvor vi ret ofte justerer, da mængden af krav hænger uløseligt sammen med dagsformen og andre omkringliggende faktorer. Det er også et af de områder, hvor der er forskel på børnene, men vi holder fast i, at vi skal behandle dem forskelligt for at behandle dem lige.
 
Vi har arbejdet på at styrke vores egne værktøjer, så vi bedre kunne hjælpe børnene i forhold til at aflæse hinanden, kommunikere behov og tage pauser fra hinanden. Det har vi gjort sammen gennem vejledning fra flere forskellige instanser; både PPR, Børnespecialisterne og Molis Online Univers har været kæmpe gamechangers på det her område, men også via artikler, blogs og autistiske influencers – og vi stopper absolut ikke med at suge viden til os, efterhånden som børnenes relation og behov forandres.
 
Vi sørger for at have særlig tid med søskende, fordi der ofte automatisk bliver afsat særlig tid til storebror, som qua hans udfordringer har et større behov; så husker vi hinanden på, at vi skal prioritere særlig tid med de andre børn.

I forlængelse af det sørger vi også for, at de andre børn får “særlige ting”; storebror har nemlig adgang til en masse fede hjælpemidler og endda nogle gange i form af spil eller legetøj – derfor prioriterer vi også, at søskende får nogle særlige ting engang imellem.


Birgitte Kassa voksede selv op som søskende til en søster med autisme.
 
Vi har fra starten valgt, at vi snakker åbent og ærligt om diagnoser og neurodivergens – med stort fokus på ikke at tale ned, men heller ikke male det lyserødt. Ærligt og kærligt taler vi i hverdagen om, hvad det betyder, og vi svarer så godt, vi kan, på de spørgsmål, som måtte opstå hos børnene indimellem.
 
Aflastning og støtte har også været afgørende for os, og det er absolut et privilegium at have den mulighed, men aflastning kan blandt andet være med til at hjælpe på det her med at kunne prioritere at dele børnene op og lave forskellige aktiviteter med dem samt at have “særlig” tid sammen.
 
Det vigtigste, vi har gjort for alle vores børn, er dog nok, at vi har prioriteret at arbejde med os selv; vores egne forventninger til såvel forældreskabet som til hver af vores børn, men også vores egen ballast, de normer vi har med i bagagen og den indre ballast, som kan skubbe os i en bestemt retning. For man bliver virkelig presset, når familielivet går i båndsalat, børnene er i mistrivsel, og hver eneste dag går ud på at løse den ene konflikt efter den anden. Og så kan ens egen dysharmoni hurtigt få hele miljøet i hjemmet til at tippe endnu mere; særligt når der er børn til stede, som har hårfine antenner, der fanger hver eneste stemning, før end man selv aner, den er der.

Som voksne har det derfor været relevant, at vi tog ansvar for, hvilke konfliktløsningsværktøjer vi selv var rollemodeller med, og hvordan vores relation så ud fra børnenes synspunkt, og vi må være ærlige at erkende, at hver gang vi har rykket os fremad, så har børnene fulgt trop.
 
Vi står stadig midt i hverdagen og livet til en søskendeflok, hvor der er diagnoser og dertilhørende skyggebørn, og nogle dage føler vi, at vi har fat i den lange ende og styrer skuden præcis efter de koordinater, vi har sat. Andre dage har vi mistet enhver navigering og føler os overladt til en storm, som ingen ved, hvordan vil ende. Sådan tror jeg, at mange forældre i samme situation kan føle det, og udover de udfordringer, som hjemmet skal rumme, så er vi også mange, som sideløbende skal slås med et system og nogle rammer, som hverken rummer, hjælper eller støtter familien eller børnene.
 
Jeg håber, at vores familie – og jeg – kan bidrage til, at vi får fokus på, at søskenderelationerne (også) har stor værdi for neuroatypiske børn og deres (skygge)søskende.

Og jeg håber inderligt, at vores erfaringer kan give andre derude inspiration og hjælp til at navigere i den hverdag, som kan føles enormt turbulent, og hvor man kan føle, at man favner i blinde helt alene. Jeg lover dig, vi er andre, som bekymrer os, som dagligt må skille børn ad, og som holder fast i de små magiske øjeblikke, der heldigvis også er i en neurodivergent familie.


Af Birgitte Kassa.

 

Klik her for at komme tilbage til oversigten over alle vores tidligere blogindlæg.

Læs Birgitte Kassas tidligere blog om at vokse op med en søster med en autismediagnose.

Læs Mira Marotts blog om et liv med angst for krav. 

Læs Pernille Hebsgaards blog om den gode autismeterapeut.