Pårørendeperspektiv

Et vidnesbyrd fra et 'skyggebarn'

Dette indlæg er skrevet af Birgitte Kassa.

Birgitte er mor til tre børn, hvor den ældste er diagnosticeret med autisme, adhd og søvnforstyrrelse. Derudover er Birgitte selv lillesøster til en sendiagnostiseret storesøster.
Birgitte har en faglig baggrund som socialrådgiver, cand.soc og familieterapeut og skriver desuden børnebøger, som har til formål at italesætte svære emner i børnehøjde.

Birgitte har en passion om at sætte fokus på de søskende-dynamikker, som kan være på spil, når et eller flere børn har diagnoser, og hun bruger både sine erfaringer som søster om som mor til at komme med kærlige råd og ideer til, hvordan man som familie kan navigere i de udfordringer, som kan opstå. 

Vi er så heldige, at Birgitte gerne vil bruge sine evner, sin erfaring og sin viden til at invitere os med ind i hendes verden og dermed gøre os klogere på forskellige vinkler og temaer i relation til autisme. Du kan også følge Birgitte på Instagram via profilen @birgittekassa

Rigtig god fornøjelse!

'Da jeg skulle konfirmeres, havde jeg ikke lyst til, at min søster skulle deltage i min fest. Jeg havde lyst til bare at have min egen dag. Kun for mig med alt den opmærksomhed, jeg kunne ønske. Sådan havde jeg det ofte. Også i forbindelse med fødselsdage, højtider og familieaktiviteter.
 
Jeg fik fortalt, at jeg måtte huske, at det var svært for min søster. At jeg skulle gøre plads, være den rummelige og forstående. Jeg fik dårlig samvittighed over mine følelser og skammede mig. Jeg var misundelig på mine venner, som havde gode (alderssvarende) relationer til deres søskende. Men det handlede ikke om, at jeg ville vælge min søster fra. Det handlede om at vælge tid med min mor til – at vælge mine egne behov til. Det ved jeg godt i dag.
 
Jeg ved også i dag, at det havde været godt for mig at blive mødt med anerkendelse af mine følelser og behov, så de ikke blev skamfulde. Men det har taget lang tid - og er langt fra en afsluttet proces - for mig at komme til de erkendelser. Og jeg er langt fra alene.

Selvom der ikke findes meget forskning på området omkring søskende, så dukker der efterhånden flere vidnesbyrd op fra de søskende, som i dag er voksne.

Fælles i fortællingerne er, at voksne skyggebørn fortæller om:
 

• At have har haft mange problemer med deres eget følelsesliv - herunder at være præget af en indre vrede – ofte et resultat af at skulle lære at håndtere følelser på egen hånd. 
• At føle sig overset og alene; tilsidesat og ensom.
• At føle misundelse – særligt mod den søskende, som får 'ekstra opmærksomhed'. 
• At være gået glip af ting, som andre børn har oplevet med deres familie.
• At have ønsket, at deres søskende ikke var der (og efterfølgende skulle håndtere skammen over den følelse).
• At føle, at det er nødvendigt at kompensere i hjemmet – ved at være ekstradygtig, ekstra hjælpsom med mere.
• At have et ambivalent forhold til sin søskende og nogle gange også til andre/resten af familien.
• At ønske, at man havde sin familie for sig selv.
• At have meget ondt af sin søskende og føle sorg på deres vegne.

Birgitte Kassa med mand og børn.
 
Min egen søsters og mit forhold er i dag kompliceret. Jeg har sluppet tanken om, at det nogensinde vil blive meget anderledes. Men jeg tror, at det kunne have set anderledes ud, hvis der i de sværeste år havde været bedre støtte og fokus på vores relation.
 
I dag er jeg selv blevet mor til tre skønne unger - den ældste har diagnoserne infantil autisme, ADHD og søvnforstyrrelse. Allerede tidligt i hans udredningsforløb oplevede jeg, at såvel viden om som hjælp og støtte til søskende kun var blevet en my bedre end dengang, jeg selv havde brug for hjælpen.
 
For det kan være virkelig udfordrende at være neurodivergent i dagens samfund, men det kan absolut også være svært at være søskende, venner og pårørende.
 
Jeg tror dog af hele mit moder- og søsterhjerte på, at samtale, åbenhed og nysgerrighed er de første, vigtige skridt for langt de fleste familier. At tale med børnene om, hvad der foregår, hvad neurodivergens er, hvad det kan betyde, og hvorfor det giver anledning til ekstra hensyn.

For hvis børnene møder de rette rammer og den nødvendige støtte, kan de få en masse ud af hinanden - der er nemlig også fordele ved at vokse op med søskende, der har udfordringer.

Nedenstående er nogle af de udsagn, som børn, der er vokset op som søskende til et barn med udfordringer, fortæller:
 

• Familien er speciel og anderledes. Det er sejt.
• Vi har mange sjove redskaber, hjælpemidler og 'legetøj', andre ikke har.  
• Vi tager på særlige ture og får oplevelser, andre ikke får.
• Nogle gange får jeg en masse ekstra opmærksomhed.
• Vi kan have mange konflikter, men elsker stadig hinanden, og vi lærer at håndtere konflikter på en god måde.
• Min søskende ser ting, som andre ikke ser, og viser mig dem.
• Nogle ting er jeg bedre til end min søskende. Vi overhaler hinanden i udvikling. Andre ting er min søskende bedre til end mig uden at skulle øve sig. Vi kan lære af hinanden.
• Vi forstår, at alle mennesker er forskellige. Andre er ikke som mig.  
• Jeg skal tage meget hensyn - man lærer at tage hensyn.
• Jeg er meget glad for min søskende, men kan også blive meget irriteret på ham/hende. Alle mine følelser er okay.  

På engelsk kaldes en søskende til børn med udfordringer, diagnoser eller handicap for 'glass child' - en metafor for at føle sig gennemsigtig. På dansk kaldes det skyggebørn - en metafor for at leve i skyggen af sin søskende.
 
Personligt kan jeg identificere mig med begge begreber, og jeg synes, at begge to er vigtige og bidrager med hver deres beskrivelse af ens virkelighed. For mig har det været vigtigt at arbejde med mine egne oplevelser i min opvækst og vende dem til noget konstruktivt - først og fremmest for at støtte vores egne børn, men også for at italesætte søskendedynamikker i familier med neurodivergens og hjælpe samtalerne på vej. 
 
Mit bedste råd til familier, hvor der er søskende som potentielt vokser op som glas- og skyggebørn, er at være proaktiv i forhold til at støtte barnet (og børnene). Og det er absolut ikke altid en nem opgave, for mange udvikler helt eminente håndteringsstrategier til at klare de svære situationer.

Det kan være:
 

• Undgåelse og isolering: På dårlige dage eller i svære perioder, hvor søskende er i mistrivsel, vil skyggebarnet trække sig enten fysisk eller mentalt fra familien.  
• Tilpasning: Skyggebarnet tilpasser sig og kopierer en del af sin søskendes adfærd - for eksempelvis at passe ind eller for at opnå lignende opmærksomhed.
• Fortrængning af sandheden og de følelser, der opstår: Skyggebarnet kan bruge mange ressourcer på at normalisere situationen både over for sig selv og andre for at dække over det, som er vanskeligt.

 

Birgitte Kassa voksede selv op som søskende til en søster med autisme.

Vi er ofte blevet mødt med skepsis omkring vores vedholdenhed i forhold til at ville arbejde med hele søskendeflokken, men vi har valgt at holde fast, fordi vi tror på, at vi gør det helt rigtige – og vigtigst af alt, så mærker vi det.
 
Og jeg mærkede, at andre familier havde det ligesådan. Det var det, der resulterede i, at jeg havde et brændende behov for at skrive en kærlig, hjælpsom børnebog, som netop kunne støtte familier i at tale med søskende og give værktøjer til at rumme de dynamikker, som er på spil.
 
I bogen 'Min storebror har 12 skeer' kommer vi også med en række forslag til, hvordan man som familie helt konkret kan gribe situationen an. 

Vores allervigtigste råd er åbenhed:
 
Vær åben og ærlig og anerkend neurodiversiteten som en del af børnenes hverdag. Børn får ikke noget ud af at blive holdt ude, at der bliver hvisket om tingene, eller at det bliver tysset ned. Inddrag børnene i samtalerne, lad dem høre jeres tanker og følelser og lyt til deres.'


Af Birgitte Kassa.


Hos Molis har vi et Søskendenetværk, hvor børn og unge, der er søskende til en med autisme, mødes, får viden og bliver spejlet og anerkendt. Læs mere om vores netværk og tilmelding her.

________________

Klik her for at komme tilbage til oversigten over alle vores tidligere blogindlæg.

Læs Pernille Hebsgaards spændende blog om mistrivsel og om at komme i trivsel.

Bliv klogere på sanserne med vores ergoterapuet Kia Ehlers her. 

Læs også om de udfordringer, Pernille Hebsgaard oplever ved at formidle om autisme.