Fra mistrivsel til trivsel

Sådan håndterer du mistrivsel 

Dette indlæg er skrevet af Pernille Hebsgaard.

Pernille har atypisk autisme, er gift og har to børn. Begge børn og hendes mand har også autisme. Hun elsker at formidle, spotter hurtigt mønstre og sammenhænge, har sans for detaljer og systemer, og så er hendes særinteresser autisme og at skrive.

Vi er så heldige, at Pernille gerne vil bruge sine evner, sin erfaring og sin viden til at invitere os med ind i hendes verden og dermed gøre os klogere på forskellige vinkler og temaer i relation til autisme. Du kan også følge Pernille på Instagram via profilen @pernillehebsgaard

Rigtig god fornøjelse!

Lyden fra musikken i storcentret gjorde fysisk ondt på mig. Julekuglerne hang fra loftet som visuel støj og slørede mit syn.

Tilstedeværelsen af de mange mennesker føltes klaustrofobisk, og jeg fik åndenød. Min krop skreg, og alt inden i mig var kaos. Mine sanser var på massivt overarbejde og mit sind ligeså. Og lige der, midt i duften af brændte mandler, knækkede jeg sammen. Nedsmeltningen var voldsom og kontroltabet ulideligt.

Under normale omstændigheder ville jeg godt kunne have håndteret en kort shoppetur. Men det var ikke en normal omstændighed. Jeg var nemlig i dyb mistrivsel, og som resultat deraf blev der skruet massivt op for min følsomhed, og jeg knækkede sammen over det mindste.

Men hvad er autistisk mistrivsel egentlig? Hvordan føles det?

Hvordan kan det se ud? Hvorfor mistrives så mange autister?

Og hvad kan man gøre for at komme i trivsel igen?

Det vil jeg forsøge at tage jer med igennem i dette indlæg, som tager udgangspunkt i mine egne oplevelser, samt de mange samtaler jeg på daglig basis har med mennesker, der har autisme inde på livet.
 

Mistrivsel intensiverer udfordringerne forbundet med autisme

Autistisk mistrivsel er en længerevarende, stressende tilstand med nedsat glæde og energi samt en påvirket adfærd, der typisk får de autistiske træk til at fremstå mere synlige.

Det er derfor, at man ofte ser, at autister skal ud i dyb mistrivsel, før de bliver diagnosticeret. I netop udredningsøjemed har man jo som udgangspunkt stor fokus på udfordringerne forbundet med autisme, og da man som autist som oftest rummer mindre, når man mistrives, vil disse synes mere tydelige.
 

Hvordan kan mistrivsel se ud?

Autistisk mistrivsel har mange ansigter, men for de fleste autister gælder, at man som regel rummer færre indtryk i kortere tid, når man mistrives. Rutinebrud og uforudsigelighed generelt set bliver sværere at håndtere.

Sanserne er på overarbejde, og man bliver enormt følsom fysisk som mentalt. Nedsmeltningerne kan blive hyppigere og mere intense. Der kan være øget tendens til stimming (selvregulering). Man bruger mere tid på restitution og genopladning. Der kan opleves en social tilbagetrækning og større udfordringer med de eksekutive funktioner.

Søvnen påvirkes typisk også negativt. Alt sammen ting der i forvejen kan være noget, man tumler med, når man har autisme, men når man er i mistrivsel, opleves meget af det oftest mere intenst. Sådan er det med alle mennesker - når de kæmper, rummer de bare mindre.

Man kan som autist også både udvikle selvdestruktiv adfærd (selvskade, øget forbrug af stimulanser mm.) og deciderede fysiske symptomer som fx hovedpine og ondt i maven (og her skal man selvfølgelig udelukke, at der ikke er en somatisk forklaring). Måske får man også mindre overskud til at dyrke sine særinteresser eller er generelt påvirket med negativ sindstilstand samt flere og kraftigere reaktioner. Plus nogle autister, særligt dem der gennemgår en autistisk udbrændthed, kan opleve en regression i eller tab af færdigheder.

Og så er der alt det, vi måske ikke lige ser - nemlig det der sker inde i autisten. Mange døjer med en voldsom følelse af utilstrækkelighed og afmægtighed, når de mistrives. Tankerne kører rundt konstant, uroen er massiv indeni og udenpå og man kan opleve en stor rastløshed.

Lavt selvværd er ofte en følgesvend til mistrivsel, ligesom følelsen af ensomhed og forkerthed kan fylde helt enormt. Og så er der også nogle af os, der oplever selvmordstanker. Alle de her ting er det ikke sikkert, vi deler med vores nærmeste. Ikke nødvendigvis fordi vi ikke vil, men fordi det kan være svært at finde ordene.

Dertil kommer, at mange autister, grundet følelsen af forkerthed, kan risikere at nå rigtig langt ud, før nogen opdager, at de mistrives, og de presser sig selv længe, efter de burde have sagt stop, fordi de oplever folk omkring dem have større tolerance over for samme type udfordringer.

En del har desuden svært ved at mærke og sætte grænser, og de ønsker ikke at være til besvær for hverken lærere, venner eller forældre. Og særligt kan dem, der er dygtige til at maskere (skjule de autistiske træk), være eksperter i ikke at vise, hvor svært de har det, især når de ikke er derhjemme. Derfor er det vigtigt, at vi lytter til autistens nærmeste, hvis de påpeger, at noget er galt.

Og selv om der kan være mange ting, der går igen, når vi taler autistisk mistrivsel, kan det stadig se vidt forskelligt ud. Nogle udvikler spiseforstyrrelser eller diverse belastnings- og tilpasningsreaktioner. Andre døjer med panikangst, generaliseret angst, separationsangst og så videre. Og så kan man også havne i en depression eller en autistisk udbrændthed. Men fælles for langt de fleste typer af mistrivsel er, at vi udefra set ofte fremstår mere autistiske – dog uden egentlig at være det.
 

Vi skal finde årsagen 

Det er vigtigt, at vi holder mistrivslens udtryk for øje, men mindst lige så vigtigt er det, at vi lokaliserer årsagen. Og der kan være mange!

Typisk vil det være en enkelt ting, der skubber os ud over kanten, men der er som regel flere grundlæggende faktorer, der skal kigges efter i sømmene, når det sker, og mistrivslen skyldes oftest en kombination af flere ting.

Men hvad er det helt konkret, der kan sende autister i mistrivsel?

Nogle ting vil de fleste mennesker, også folk uden autisme, reagere på, som for eksempel sorg og livskriser (dødsfald, tab, skilsmisse). Men rigtig mange af de årsager, vi ser til autistisk mistrivsel, skyldes vores anderledes væsen, og at vi på den ene eller anden led ikke mødes, som dem vi er.

Det kunne for eksempel være øget pres, krav eller forventninger, da mange autister forsøger indædt at leve op til de rammer, de ser samfundet dikterer. Årevis med intens maskering er også en hyppigt set årsag. Stor uforudsigelighed kan sende os i mistrivsel, hvis man eksempelvis lever uden struktur i for lang tid eller hele tiden udsættes for uforudsete hændelser.

At arbejde/tilbringe tid i støjende miljøer (visuelt, auditivt så vel som affektivt) kan også være en medvirkende årsag. Og så kan det at gå rundt uden at vide, at man er autist, være en essentiel faktor også. Det kunne også være mobning og udnyttelse, som autister typisk er i høj risiko for at opleve. Eller arbejdsløshed og systemstress. Og så selvfølgelig den farlige forkerthedsfølelse.

Udover vi naturligvis skal have arbejdet med årsagen og elimineret/nedbragt stressorerne, kan vi faktisk også bruge årsagerne fremadrettet. For har vi lokaliseret det, der sendte autisten i mistrivsel, kan vi nu også forebygge.

Det nytter ikke noget kun at fjerne problemet nu og her - der skal tænkes langsigtet. Måske må man lægge sit liv helt om, men så er det dét, der skal til. Det er vigtigt, at vi indstiller os på, at der kan være områder, som vi er nødt til at justere permanent på.

Desuden er autisters tolerance over for de her stressorer ofte lavere, fordi de tager ALT ind og er så følsomme væsener. Derfor vil mistrivslen også ofte komme hurtigere end ved neurotypikere. Og så kan reaktionerne være kraftigere. Så det er uhyre vigtigt, at vi får handlet på mistrivslen, så snart vi opdager den.
 

Det kan du gøre

Men hvad kan man så gøre, når skaden ER sket?

Hvis vi ikke opdager tegnene i tide?

Det skal naturligvis altid tilpasses det enkelte individ, og både alder samt kognitions- og funktionsniveau skal tages i betragtning. Og husk altid at lade autisten gøre det, som vedkommende selv kan og har overskud til.

Det varierer helt enormt, hvad du virker, for 'har du mødt en autist, har du mødt én autist'.

Men nogle elementer, der personligt har hjulpet mig, da jeg havde det værst, var følgende:
 

• Overvej sygemelding
• Skru ned for indtryk (samtykke ved berøring, skru ned for lys/lyd, luft oftere ud mm.)
• Stil hjælpemidler til rådighed
• Nedjuster krav om socialisering
• Gør kommunikationen nem og direkte (få HV-spørgsmål, forespørgsler og valgmuligheder)
• Skru ned for krav (skærmtid, bordskik, huslige pligter, deadlines, hjemmeopgaver mm.)
• Hold strukturen og skab ekstra forudsigelighed
• Bekræft autisten i, at vedkommende ikke er til besvær
• Hjælp med at initiere opgaver, fortage opkald, lave mad mm.
• Pas på med at eksponere angst ihjel
• Aflys/udskyd planer på vegne af autisten
• Vær obs på din egen sindstilstand og evt. affektsmitte (benyt low arousal)
• Bed andre om at tage hensyn
• Sørg for god søvnrutine og rytme
• Undgå for mange skift i løbet af dagen
• Indlæg flere pauser
• Evt. terapi (hvis terapeuten er skarp på autisme og kemien er der)
• Søg hjælp hos kommunen, lægen eller psykiatrien
   

Mange af de her ting er det jo vigtigt at gøre hele tiden og ikke kun, når en autist mistrives. Men når vi taler mistrivsel, bliver det pludselig meget mere vigtigt. Så overvej generelt set, hvilke ting der virker og som måske kunne være gavnligt at indføre fast i hverdagen fremadrettet også.

Det er desuden vigtigt at huske på, at autisten selv har virkelig mange gode ressourcer at tage af. Det kunne være at dyrke sin særinteresse, være i selskab med dyr eller komme ud i naturen, spise safefood (tryghedsmad) og at stimme.

Alt sammen noget der ligger i tråd med vores væsens natur, og som giver energi, glæde og overskud for rigtig mange autister, uden at det kræver det store af os.
 
Giv det ro og tid – og pas på hinanden

Ro og tid er nogle af de vigtigste helende faktorer, når autister mistrives. Og det kan tage lang tid, nogle gange år som for eksempel i mit tilfælde. Men det absolut vigtigste er, at vi får dannet rammerne hele vejen rundt om autisten, både ude og hjemme, og at vi tænker langsigtet og får arbejdet med stressorerne og generelle gode trivsels-strategier permanent, så vi både får autisten i trivsel igen og undgår at sende autisten tilbage i mistrivsel.

Pas på hinanden – sammen skal I nok komme igennem det.


Af Pernille Hebsgaard.

________________

Klik her for at komme tilbage til oversigten over alle vores tidligere blogindlæg.

Læs Pernilles spændende blog om at være sansestærk og ikke sanseforstyrret.

Hvis du vil læse Pernilles tidligere indlæg, hvor hun fortæller om at have autisme, kan du klikke her. 

Læs også om de udfordringer, Pernille oplever ved at formidle om autisme.