Mennesker med PDA har brug for at få skabt ro i deres nervesystem for at opleve trivsel og balance

Mennesker med PDA har brug for at få skabt ro i deres nervesystem for at opleve trivsel og balance

Dette indlæg er skrevet af Pernille Hebsgaard og Mette Munch

Pernille og hendes to børn er alle neurodivergente. Pernille elsker at formidle, spotter hurtigt mønstre og sammenhænge, har sans for detaljer og systemer, og så er hendes særinteresser autisme og at skrive. Du kan følge Pernille på Instagram her. 

Mette bor i Vestjylland med sin mand og sine to børn på 11 og 14 år. Mettes familie har ADHD, autisme og PDA inde på livet, og Mette beskriver, hvordan hendes særinteresse for PDA startede, da hun første gang hørte om PDA. Her gik det op for hende, at beskrivelsen af PDA var den beskrivelse, hendes familie havde manglet. Du kan følge Mette på Instagram her. 

Rigtig god fornøjelse!

Hvad er PDA?

PDA står for pathological demand avoidance, men typisk kalder PDA’erne det selv for persistant drive for autonomy. I Danmark går det under betegnelsen ekstrem kravundgående adfærd.

PDA anses på nuværende tidspunkt af de fleste for en autistisk profil og kan (endnu) ikke diagnosticeres. Bredt forstået involverer PDA en undgåelse af almene hverdagskrav samt brug af sociale strategier hertil. Mennesker med PDA er drevet af et angstlignende behov for lighed med andre og autonomi, og PDA beskrives også som et nervesystemshandicap, fordi det sympatiske nervesystem (kamp, frys, flugt, favn) aktiveres meget hurtigt hos mennesker med PDA. Normalt skyldes dette tidligere negative oplevelser, men ved PDA handler det ikke udelukkende om erfaringer, men sker mere generelt, og PDA’ere kan derfor opleve almene oplevelser som noget farligt.

PDA’ere har derfor typisk brug for at få skabt ro i deres nervesystem og så vidt muligt undgå aktivering heraf for at opleve trivsel og balance. Det kan kræve et sæt af anderledes strategier end for autistiske mennesker uden PDA, og man kan derfor opleve – både som PDA’er selv eller som nær relation til et menneske med PDA – at sædvanlig autismepædagogik eller særlige autismevenlige strategier/tiltag enten ikke virker eller har direkte negativ effekt.
 

Rådet om struktur

Ét af de første råd, man typisk får, når man har et autistisk barn, er, at man skal skabe struktur og få visualiseret denne; eksempelvis via piktogrammer. Udfordringen for flere PDA’ere kan her være, at de oplever stram struktur som krav. Det er ufleksibelt og kan blive kedeligt, og især når strukturen har til formål at understøtte de svære opgaver, kan man som PDA’er opleve stor modstand; netop fordi kravkapaciteten typisk er enormt svingende.

Struktur giver ofte følelsen af stress og nederlag hos mennesker med PDA. Og visualiserer man denne, kan det ydermere stresse nervesystemet. Hvis man eksempelvis opdeler i flere elementer for at overskueliggøre, kan hvert enkelt element opleves som et udefra skabt krav og dermed give følelsen af tab af kontrol/autonomi. Det kan også stresse autister uden PDA, men her er vi som regel ude i årsager om forkert detaljegrad eller visualisering af ting med manglende ensartethed/genkendelighed.
 

Om krav og ulighed

Selve oplevelsen af, hvad der er krav, differentierer også autister og PDA’ere imellem. For eksempel kan kropslige krav for nogle mennesker med PDA være svære, da de igen oplever ikke at være i kontrol. Her kan det for autister uden PDA måske handle om noget sansemæssigt, hvor de kan være udfordrede på at mærke/afkode kropslige signaler, eller om nedsatte eksekutive funktioner, der vanskeliggør planlægning og eksekvering af en opgave. Årsagen til, at kravet opleves som sådan er altså typisk forskellig. 

En del PDA’ere reagerer også kraftigt på ulighed. Det ses blandt andet i forbindelse med læring, eller hvis andre mennesker omkring PDA’eren forsøger at bruge en strategi til at få dem til at honorere et krav. Her mister PDA’eren igen kontrol, fordi en anden "bestemmer" over situationen. Derfor kan der også opstå udfordringer i mødet med autoriteter, eller hvis de oplever uretfærdig behandling. Det kræver, at PDA’eren har autonomien, hvis der skal opstå ny læring. De nyder desuden godt af at kunne dyrke deres interesser, og også ofte hvis læringen har en høj nyhedsværdi, da ting let kan blive trivielle for dem. Når man har gjort én ting på samme måde i for lang tid, kan det nemlig blive et krav. Derfor vil mange PDA'ere også opleve pludseligt at afvise en særlig spise fuldstændig, som de ellers har været glade ved i lang tid.
 

Hvordan får jeg en PDAer til at indfri krav?

Som udgangspunkt er der ingen nem standardløsning for at få en PDA’er til at gøre noget, en anden ønsker af dem, og svaret vil ofte være ”det gør man ikke”. Det kræver kontrol hos PDA’eren og samarbejde med modparten samt et generelt arbejde med den overordnede kravkapacitet og en accept af, at denne svinger og er akkumulativ. Krav skal, ligesom hos andre autister, matche overskud og evner, men udfordringen ved PDA’ere er, at vi ikke kommer nogen vegne, hvis vi søger at kræve en given handling.

Når det er sagt, findes der selvfølgelig gode strategier, man som nær relation og PDA’er selv kan benytte sig af. Blandt forslagene er eksempelvis begrebet strewing/strøning, som består i at skabe muligheder, PDA’eren kan vælge til eller fra. Det kunne være PDA’eren, der ikke kan rumme kravet om mad, og hvor det fungerer bedre at stille mad, man ved, at mennesket med PDA kan lide, til rådighed, og så kan PDA’eren selv vælge det til, når og hvis vedkommende får lyst. Vi skal naturligvis altid stoppe, hvis der reageres med en aktivering i nervesystemet; i så fald har vi fået skabt ulighed og er ikke lykkedes med at lade PDA’eren bevare kontrollen. Strewing skal altid bruges understøttende til at hjælpe PDA'eren til at gøre noget, vedkommende selv gerne vil og kan.
 

Anderledes sprogbrug 

Har man en autismediagnose, har man typisk også en anderledes kommunikationsform og kan have brug for direkte, konkrete og præcise formuleringer. Det er heller ikke altid tilfældet for alle PDA’ere, hvor direkte formuleringer kan opleves som krav. Her kan nogle have gavn af mere indirekte sprogbrug  eller deklarativt sprog. Man kan eksempelvis, når man ønsker at forberede, gøre det til andre familiemedlemmer, mens PDA’eren lytter med. Dermed fremsættes der intet direkte krav om dét, der er på programmet. Eller man kan bruge konstateringer frem for direkte formuleringer, hvilket er helt modsat gængse autismetips.

Man kan også hos nogle PDAere, som er dygtige til at mærke efter, for eksempel spørge om lov til at stille et krav via eksempelvis følgende formulering: ”Jeg vil gerne spørge om noget, jeg ved, du synes er træls, kan jeg dét nu?”. Igen skabes en mulighed for fravalg, og der tages hensyn til PDA’eren, men det er ikke alle, der rummer det, så her er det igen vigtigt at mærke, hvor PDA’eren er.
 

Naturlige konsekvenser og tryghed

En anden ting, som autister også kan have besvær med, er at forstå årsag og konsekvens. Hvor det imidlertid ikke behøver være forståelsen, der er udfordringen hos en PDA’er, kan kravet om at undgå, at konsekvensen træder i kraft, være svært at indfri. For eksempel hvis en tablet/høretelefoner skal lades op for at kunne virke dagen efter ville den naturlige konsekvens være, at sker dét ikke, kan apparatet ikke benyttes. Naturlige konsekvenser virker sjældent for PDA’ere, fordi det handler om at honorere det implicitte krav om at undgå et negativt udfald. Og hvis først kravet påføres fra en anden person, kan der opstå mistillid. PDA’eren lærer sjældent af naturlige konsekvenser.

Et PDA-nervesystem er ofte på overarbejde og går meget lettere i alarmberedskab. Derfor kan PDA’ere have hyppigere brug for hjælp via et andet menneskes nervesystem. De skal have et sikkert menneske nær sig og vil kunne søge udelt opmærksomhed for at få dette behov dækket. Derfor vil adskillelse fra en omsorgsperson heller ikke være at foretrække, men kan skabe stor uro og utryghed hos PDA’eren.
 

Ingen PDA’ere er ens

Det, der er vigtigt at huske om PDA, er, at det ikke er en oplevelse af angst for kravet som sådan, men at angsten er et symptom på manglende lighed eller autonomi. Og så skal vi huske, at ingen PDA’ere er ens. Personlighed, trivsel og interesser har for eksempel enormt meget at sige i forhold til, hvor meget på vagt nervesystemet er. Og hvad man oplever som hjælpende/støttende kan være influeret af, hvad man er vokset op med, eller hvad andre i familien ellers sædvanligvis gør.

Vi skal altid huske at være opmærksomme på nervesystemets reaktioner, små som store, og tilpasse løbende; og frem for alt at have en undersøgende tilgang til, hvad der fungerer og ikke gør. Og så skal vi have en accept af den svingende kravkapacitet og en forståelse for divergensen som et større behov for autonomi, lighed og tryghed. Mennesker med PDA er ofte skønne, stærke, spændende og humoristiske børn, unge og voksne, som kan lære omgivelserne en masse om at stå ved dem selv, give slip og leve tro mod dem, de er. Og hvem vil ikke elske den læring?

Af Pernille Hebsgaard og Mette Munch.

________________

Klik her for at komme tilbage til oversigten over alle vores tidligere blogindlæg.

Læs Pernilles spændende blog om autisme og samregulering og hendes nyeste blogindlæg om autisme og separationsangst.

Hvis du vil læse Pernilles tidligere indlæg, hvor hun fortæller om at have autisme, kan du klikke her.