forældre og autistiske børn

10 gode råd til forældre med autistiske børn

Dette indlæg er skrevet af Pernille Hebsgaard.

Pernille Hebsgaard har atypisk autisme, er gift og har to børn, hvoraf den ældste dreng og hendes mand også har autisme. Hun elsker at formidle, spotter hurtigt mønstre og sammenhænge, har sans for detaljer og systemer, og så er hendes særinteresser autisme og at skrive.

Vi er så heldige, at Pernille gerne vil bruge sine evner, sin erfaring og sin viden til at invitere os med ind i hendes verden og dermed gøre os klogere på forskellige vinkler og temaer i relation til autisme. Du kan også følge Pernille på Instagram via profilen @pernillehebsgaard

Rigtig god fornøjelse!

'Hvad er det bedste, man kan gøre for sit autistiske barn?

Det er svært at svare entydigt på, da alle børn er forskellige - autisme eller ej. Så det, der virker for den ene, gør måske ikke for den anden.

Autisme har mange ansigter, og der findes ingen færdig opskrift på, hvad der er det rette at gøre. Men når det er sagt, så har autister rigtig mange fællestræk, som det i den grad giver mening at kigge nærmere på.

Det, at jeg selv er autist, gør, at jeg har en lidt anderledes tilgang til autistiske børn. Fordi jeg selv har været sådan et barn engang.

Jeg kan ikke vide, hvad alle børn med autisme ønsker.

Men ud fra, hvad jeg ser, der virker hos mine egne børn, og hvad jeg ved, der har virket for mig som lille, og hvad jeg ellers hører, andre autister har gode erfaringer med, har jeg samlet en lille liste over de ting, der er allermest væsentlige for os.

Jeg håber, at nogle af tingene kan give mening hos jer.

Her er mine 10 gode råd og erfaringer:  

1: Vi har kylet samtlige ideer, vi havde om børneopdragelse ud til højre. Vores børn følger ikke den gennemsnitlige udvikling, og de reagerer anderledes på rigtig mange af de tiltag, der virker for andre børn. Det betyder blandt andet, at vi ofte er gået på kompromis, samt at vi kravtilpasser i en helt anden grad, end vi måske ellers ville. Vores børn har helt andre mindset, der kræver en unik og særlig tilgang for, at de trives og kan udvikle sig.

Og så har vi fuldstændig glemt alt om, hvad de forskellige bøger foreskriver som værende almen udvikling, da autistiske børn ofte udvikler sig meget asynkront. Nogle taler måske enormt sent, men kan i stedet regne og skrive som 4-årige. Andre taler måske flydende engelsk som seks-årige, men kan ikke skrive et eneste ord på dansk. Færdighederne og evnerne varierer, og nogle autistiske børn udvikler sig også meget som normen, men pointen er, at variationen er så stor, at man intet kan tage for givet eller forvente, at ting vil gå på en bestemt måde.

2: Vi har erfaret, at low arousal virker godt. En rolig tilgang til stort set alt. Ingen skældud. At trække os når det bliver for meget for børnene. At bruge fysisk og verbal guidening blandt andet ved hjælp af ’ikke-ikke-sprog’, hvor vi anviser til ønsket opførsel i stedet for at fortælle, hvad børnene ikke skal gøre eller bruge ord som nej, stop og så videre.

Det kræver tid at sætte sig ind i de meget følsomme sind, som de fleste autistiske børn er udstyret med. Men det kommer tifold igen, hvis man lærer at praktisere det. Børn med autisme reagerer enormt hurtigt og let på skift i sindsstemninger og overtager nemt andres følelser og humør. Så det er alfa omega, at man selv kan bevare roen især i pressede situationer.

3: Vi har meget få regler. Der er intet, der hedder bordskik, streng sukkerpolitik, begrænset skærmtid, eller at man skal spise det, der bliver serveret. Vores børn er gode til at regulere og er anderledes skruet sammen sansemæssigt, så de får lov at interagere med os andre på det niveau, de kan holde til den pågældende dag.

Nogle dage kræver det tablet hele eftermiddagen og mad i sofaen, fordi de intet andet orker. Andre dage hygger vi om spisebordet og får måske en is til dessert, hvis vi føler for det. Det væsentlige her er, at børnene føler kontrol, medbestemmelse og succes samtidig med, at de ikke overstimuleres eller påduttes for mange krav. Selvfølgelig inden for rimelighedens grænser.

4: Vi har sat os meget grundigt ind i autisme, mental retardering, AD(H)D, høj begavelse og hyperleksi, som er den cocktail, vi til sammen har med at gøre herhjemme. Sammen med den tilegnede viden og den medfødte gave vores egne diagnoser er i denne henseende, er vi blevet virkelig kloge på, hvorfor vores børn handler og siger, som de gør, og forståelsen hjælper os helt enormt.

Vi har især haft stor gavn af at lære af andre autistiske stemmer, der fortæller åbent om deres oplevelse af livet med diagnoser, men også af deltagelse i kurser og i mødet med andre forældre til autistiske børn.

5: Vi minimerer krav og pres og tænker meget på, hvordan vi bedst muligt kommunikerer et ønske om et skifte eller en opgave, vi gerne vil have dem til at udføre. Vi er meget konkrete, direkte og ligefremme, når vi taler med børnene, og vi bruger gerne bestikkelse og afledning for at komme bedst fra A til B.

Det handler enormt meget om kommunikation og om at møde barnet der, hvor det er. Nogle autistiske børn mødes bedst via deres særinteresser, andre ved at man giver plads til latenstid og responstid. Det væsentlige er at gøre det, der virker. Og hvis tandbørstning kræver, at man får læst et kapitel i sin yndlingsbog bagefter, ville det sagtens kunne blive brugt som 'bestikkelse' herhjemme. På den måde kan den store sansemæssige oplevelse bedre rummes, når den efterfølges af en low arousal-aktivitet inden for barnets særinteresse. Vi forbereder også i ét væk for at sikre os, at der ikke sker uforudsete ting, som kan forstyrre deres systemer, og det gør bare ethvert skifte meget lettere.

6: Vi holder struktur. Den kunne måske være mere fast, men for vores børn fungerer det bedst, hvis der trods alt stadig er lidt frie rammer at operere under i de almene rutiner. Overordnet struktur sikrer dem forudsigelighed, og så snart noget afviger fra normalen, gør vi meget ud af at forberede dem på netop det - gerne med piktogrammer.

Strukturen fungerer som en tryg ramme omkring børnene, der sikrer, at de ikke vælter. Og tricket er netop at gøre strukturen til så almindelig og ens en del af hverdagen med så mange gentagelser som muligt, at den opleves som en tryghed og ikke en stor bunke krav. Så kan man langsomt indføre nye aktiviteter i strukturen, hvis der er behov herfor.

7: Vi giver os god tid og væbner os med tålmodighed. Ting går i et andet tempo herhjemme, og det er helt okay. Faktisk er det sådan, vi alle har det bedst. Vi indarbejder altid ekstra tid, når vi skal noget, fordi vi aldrig kan forvente, at tingene går i det tempo, vi voksne ønsker. Og ingen af os får noget ud af hastværk.

Jeg plejer altid at sige, at ro og tid er nogle af de vigtigste elementer i en autists liv. Ro til at komme sig, restituere, arbejde og fokusere med mere. Og tid til at tænke, træffe beslutninger, respondere, reagere, tale og omstille sig. Med tålmodighed kommer man enormt langt, og den rolige og langsommelige tilgang er faktisk utrolig god for de flestes nervesystemer.

8: Vi har skruet ned for vores sociale liv. Og vi ses primært med de samme mennesker. Også før Corona. Socialt samvær overstimulerer helt vildt, og der er ofte en masse støj forbundet med samtidig, så vi takker tit nej til diverse arrangementer. Skal vi ud af huset, har vi altid legetøj med til drengene for at sikre, at de har deres særinteresse - noget trygt og genkendeligt der skaber glæde - ved hånden, som de kan hygge sig med. Og selvfølgelig noget mad vi ved, de vil spise.

Men som udgangspunkt holder vi det sociale på et minimum, simpelthen fordi vi af erfaring har lært, at det meget hurtigt bliver for meget for børnene. Vi har lært at takke nej, tage tidligt hjem og sikre os, at oplevelsen bliver god. Skulle vi vælge at tage af sted, sker det ved at skabe genkendelige og trygge rammer, som børnene kan være i.

9: Vi minimerer støj og uro så vidt, det er muligt. Somme tider rummer drengene ikke, at vi taler til dem eller hinanden, og så stopper vi ganske enkelt med at snakke. Sådan en pause kan være rar.

Vi lytter generelt meget til deres behov, og de er virkelig gode til at italesætte dem, så det udnytter vi. Det giver mange gode succesoplevelser, hvor de føler sig mødt, forstået og respekteret.

10: Men vigtigst af alt har vi accepteret vores tilværelse med alt, hvad den indebærer. Også de dage, hvor vi må dele os op, fordi et af børnene intet rummer. Også de dage, hvor en af os får en nedsmeltning. Og de dage, hvor uforudsigelighed får vores verden til at styrte i grus.

For med accepten bliver der plads til noget helt andet - at se skønheden i den verden vores drenge indbyder os til. Deres sans for detaljer og systemer er imponerende. Deres evner med tal og bogstaver er fascinerende. Deres kommunikationsformer er inspirerende. Deres gåpåmod er beundringsværdigt. Deres ærlige og konkrete væsener er en befrielse. Deres verden er smuk og berigende, og jo mere jeg tillader mig selv at acceptere vores liv, desto mere elsker jeg det.'


Af Pernille Hebsgaard.

________________

Klik her for at komme tilbage til oversigten over vores tidligere blogindlæg.

Hvis du vil læse Pernilles tidligere indlæg om RSD, kan du klikke her.

Hvis du vil læse Pernilles tidligere indlæg, hvor hun fortæller om at have autisme, kan du klikke her. 

Læs Pernilles spændende blog om at være sansestærk og ikke sanseforstyrret.