Ring til os
E-mail

Corona fortællinger

Onsdag 11. marts 2020 markerede et historisk øjeblik i Danmarks historie. Statsminister Mette Frederiksen lukkede Danmark ned for at afhjælpe covid-19 pandemien.

Men hvilken betydning har nedlukningen for mennesker med autisme og deres familier?

Her kan du læse nogle fortællinger, som vi har fået lov til at dele.
 

Ann fortæller

"Hej alle derude – jeg har lyst til at bidrage med min oplevelse af, hvordan det er for mig at være førtidspensioneret kvinde med Aspergers syndrom, udbrændthed og angst i disse corona-tider.

De første par uger efter statsministerens udmelding og nedlukning af vores land, da fyldte angsten meget. Denne usynlige virus som kunne sidde på de dørhåndtag, som jeg deler med min overbo samt på de varer, som jeg købte i det lokale supermarked. Denne usynlige fjende, som jeg kunne forsøge at fjerne med sæbevand eller sprit – men som jeg aldrig kunne se med det blotte øje og derfor heller aldrig vidste, om jeg havde fået fjernet eller ej. Det fyldte mine drømme de første par uger og gjorde mig meget anspændt og angst.

Nu har mit nervesystem så vænnet sig lidt mere til denne usynlige fjende, og jeg er også ved at have fået uvisheden om tidshorisonten sat ind i en ny forståelseskasse, der hedder, at de regeringsudmeldte begrænsninger varer ved indtil ”Virus er tørret ind og gået helt til grunde”. Det giver et konkret billede, som min hjerne kan trives med. Mine sanser trives til gengæld ikke med al den sæbe og håndsprit – men da det alt sammen har et formål, så er min hjerne igen nogenlunde glad, og jeg vænner mig langsomt til at huske at få mine hænder gnedet ind i en god håndcreme.

Mine indkøbsture til det lokale supermarked har jeg ændret til kun at foretage mig et par gange om ugen, hvor jeg tidligere gik næsten hver eller hver anden dag. Jeg har oprettet et system med at spritte af, inden jeg går ind i butikken, tage varer (potentielt forurenede) med venstre hånd og håndtere mit betalingskort med højre hånd samt spritte hænder af, når jeg går ud af butikken igen.

Min forholdsmæssigt nye status som førtidspensionist har budt på en del udfordringer – meget i form af mine tanker, som drejede sig om, at da det ikke er muligt for andre at se på mig, hvorfor jeg ikke kan passe et arbejde, så har jeg følt mig som en snylter på samfundet, og samtidig føler jeg mig så anderledes, at jeg ikke på nogen måde passer ind i den kultur, der omgiver mig. Men i disse corona-tider bemærker jeg, at det omgivende samfund langt bedre afspejler de omstændigheder, som er faste bestanddele af mit liv og min dagligdag: stor kreativitet med hensyn til problemløsning, meget fokus på holdbare løsninger, nye og nogle gange skøre idéer, holde afstand til andre, god tid til fx fordybelse, havearbejde, hundetræning og læsning, klare og ærlige udmeldinger, minimal social kontakt, at gøre sit bedste i en situation som ingen har prøvet før med risiko for at fejle – for bare at nævne nogle.

Jeg føler for første gang i mit liv, at der i samfundet omkring mig sættes pris på de karaktertræk, som er mine - ikke fordi jeg er ude at deltage aktivt og derved oplever påskønnelse, men ganske enkelt fordi jeg nu kan spejle mig og genkende mig selv i den kultur, som omgiver mig. Samfundet omkring mig er ikke gået hen og blevet autistisk, men det har ændret sig til at udtrykke karaktertræk, som jeg genkender fra mig selv. Så det er bare én af de gode ting, som virussen har bragt med sig. Og lur mig om ikke der er andet godt i kølvandet på corona – noget der vil vise sig i den nærmeste fremtid, nu da vi alle har været sammen om dette og har fundet ud af, at tingene kan gøres på en ny og bedre måde. Livet kan leves mere kærligt og opfindsomt end vi gik og troede.

Bedste hilsner Ann Glassau Voetmann Lund, 17. april 2020."
 

Når man har autisme og OCD

Følgende er skrevet af en 42-årig mand, som har OCD og autisme:

"Medierne er begyndt at fokusere på den mentale helse (i relation til de restriktioner COVID-19 epidemien har medført).

I den forbindelse oplever jeg ikke min hverdag som så meget anderledes, end den plejer at være.

Og det, synes jeg, er lidt pudsigt.

Jo, jeg kan ganske vist ikke arbejde på samme måde, som jeg plejer - men jeg arbejder hver dag og har nok at lave ift. planlægning & forberedelse til efteråret. 

Og så løber jeg, eller går nogle ture - for det meste sammen med min hund.

Og så er der alt det praktiske, så som at handle ind, slå græs, rydde lidt op og den slags.

Så selv om det meste er lukket ned og aflyst, så føler jeg ikke, min hverdag er så forandret, som jeg tror, den opleves af mange. Måske fordi jeg er introvert, og fordi min OCD sætter nogle begrænsninger i min bevægelsesfrihed i forvejen.

Dog kan jeg nogle gange godt glemme, hvilken ugedag det er :)

Grundlæggende er det dog meget vigtigt for mig at sige, at dén virkelighed, som mange oplever lige nu, det er min verden. Der er mange steder jeg ikke kan komme, der er mange mennesker jeg ikke kan møde, og der er dage, hvor jeg ikke bevæger mig udenfor en dør pga. af min OCD.

Samme angst for virus, som mange har i de her dage, ved at give et håndtryk, et kram eller stå tæt op ad hostende og nysende passagerer i bussen eller toget - samme angst har jeg for at blive kontamineret af min OCD hele tiden. Måske ikke i nøjagtigt de samme situationer, men princippet er det det samme.

Jeres COVID-19-oplevelse, er min OCD-verden."

 

Alle de ovenstående

Mikkel skriver:

"Min oprindelige ide var at lave en slags "FAQ" omkring mig selv.

Men ærligt talt, så vil jeg hellere forholde mig til den situation, som vi alle sammen på den ene eller anden måde befinder os i.

Ja jeg taler om informationer omkring Covid-19.

I skrivende stund har jeg været sendt hjem fra mit fleksjob i det offentlige siden den 13. marts. Det er stadigvæk et stort spørgsmålstegn, om jeg er en af dem, der skal vende tilbage på arbejde, hvis landet "åbner op" igen allerede fra den 14. april. Altså efter påske. At være skolebetjent/pedel på en kunstuddannelse betragter jeg ikke som værende en super nødvendig stilling at genaktivere. Men det er i sidste ende ikke mig, der skal tage den beslutning.

At komme tilbage i arbejde repræsenterer lidt et dobbeltsidet sværd for mig. Jeg holder meget af mit arbejde og har kun en gang i tre år præsteret at komme for sent. Samtidig har det været en vigtig søjle i min hverdag, da mit "hjem" snarere er en anbringelse fra Københavns Kommune i en bydel, der et rigtig dårligt match for en mand med angst, stress og depression. Nemlig København NV. Jeg har siden april 2018 været bosat her, og jeg har på intet tidspunkt manglet motivationen til at tage på arbejde. For at bo, hvor du ikke kender nogen mennesker, i en bydel der hører til i den mindre sjove ende af statistikken for tryghed og samtidig er gået fra den sparring/støtte som findes i et paragraf 107 tilbud, til en time om ugen paragraf 85, ja det har været en udfordring.

Det var den positive side.

Det værste ved den nuværende situation er for mig det samme som for mange andre. Uvisheden. Et utryghedsskabende og uklart omrids af hvad det er for en hverdag, vi skal stable på benene. Samt naturligvis risikoen for selv at blive syg. Jeg er hjemmegående på 4. uge, og hvis den tid har bekræftet noget, jeg allerede vidste, så er det, at jeg ikke duer til at være passiv i længere tid ad gangen, hverken af den ene eller anden årsag.

Så hvilken følelse har været tonegivende den seneste tid?  ¯\_(?)_/¯ 

Pas godt på jer selv. Og vask jeres hænder. 

Mikkel"

corona fortælling Mikkel

Når det hele går i stå

En familie fortæller følgende:

"Vi vil som sagt rigtig gerne dele vores erfaring og oplevelse under denne corona-virus og påvirkningen af tingenes tilstand. 

For os giver det ikke den store forandring i hverdagen. Vores datter har været sygemeldt fra skolen, i 7 måneder nu og uden kompensation, hjælp eller støtte. Skolen kunne ikke længere tage ansvar for hendes mistrivsel. Intet ansvar fra skolens side eller opfølgning på vores barns trivsel. Desværre er vi kun blevet mødt med modstand i systemet - skolen, i sagsbehandlingen mv. 

Der er snarere en stor manglende forståelse af vores datters reaktioner på, at hun ingen skole har, at hun blev revet væk fra sin hverdag, sin skolegang, hele sit sociale netværk samt muligheden for at spejle sig i sine veninder. 

Vi har selv måtte finde fodfæste, finde støtte, omsorg og hjælp i hinanden som forældre, som par og som familie, i de ressourcer, vi selv er skabt med eller selv kan være med til at åbne op for. 

Tiden med corona-virus har lukket ned for alle vigtige møder, vi skulle have haft med kommunen, herunder vores nye sagsbehandler, hendes leder, samt chefen for Center for Børn og Unge og et vigtigt møde med borgmesteren.

I forvejen er vores sager blevet forhalet igen og igen af dårlig sagsbehandling, bevidst omgåelse af lovgivningen osv. osv. Sager, som har været forbi Ankestyrelsen, bliver hjemsendt til genbehandling, og ventetiden forlænges endnu engang. Så vi bliver nok bare sat endnu længere tilbage i venteposition. 

Tankerne om, at omkostningerne ved denne krise igen skal tages fra de i forvejen mest udsatte grupper, ligger på lur allerede nu. 

Dog er der også gode ting ved denne nye situation for vores datter. 

Hverdagen for hende minder nu mere om hendes tidligere klassekammeraters. De er også "bare" derhjemme. Laver skolearbejde hjemme og kommer ikke så meget ud. Til gengæld deler de nu meget mere tid sammen via online muligheder, telefonmøder, online spil mv. 

Vores datter virker gladere og føler sig nu som en del af et fællesskab. 

Samtidig giver den "nye verden" udenfor vores familie mere ro. Tingene løber ikke forbi os længere. Andre familier står nu i samme situation og virker næsten mere pressede end vi. Vi har lært at lande i det, som nu er vores hverdag, hver eneste dag."

 

Vil du også dele din fortælling?


Vi er taknemmelige for alle, der har ønsket at dele deres oplevelser i denne særlige og svære tid. Hvis du har lyst til at dele din fortælling, er du velkommen til at skrive til kathrine@molis.dk

________________


Klik her for at komme tilbage til oversigten over vores tidligere blogindlæg.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

Her får du viden om autisme og information om nyheder og kommende kurser.
Ved tilmelding til vores nyhedsbrev samtykker du til vores privatlivspolitik.

Ring 29 80 29 90