Julen for mennesker med autisme

Vi er så heldige, at Louise Egelund Jensen har skrevet et indlæg om julen for mennesker med autisme til vores nyhedsbrev.

Louise Egelund Jensen er en voksen kvinde med autisme. Hun har skrevet bogen “Få dig dog et (godt) liv!”, hvor hun fortæller om sin vej til et liv med autisme uden stress. Du kan købe bogen her – den har fået meget fine anmeldelser og feedback, og den er ved at blive trykt i 3. oplag. Ea Carøe (psykolog i Molis), har skrevet faglige indlæg til bogen.

Louise tilbyder også foredrag, og så har hun bloggen Salixas, som vi varmt kan anbefale. Hvis du ikke allerede kender til bloggen, så håber vi, at du vil skynde dig ind og læse den.

Som voksen kvinde med autisme har Louise det bedste indblik i, hvad man har brug for i julen, når man har autisme, og hvordan julen påvirker én. Det skriver hun om herunder. Hendes gode råd kan bruges til og af både børn, unge og voksne.

Vi håber, du vil nyde hendes indlæg, lige så meget som vi gjorde, da vi læste det første gang (og anden gang, og tredje gang osv. – det kan læses mange gange!). Rigtig god læselyst

Sikken voldsom trængsel og alarm

Jul. Et ord, der for de fleste vækker en barnlig glæde indeni. For jul betyder jo hygge, god mad, gaver og meget mere. Alt sammen godt…eller…?

Sagen er bare den, at for mange, især inden for autismeområdet, er julen et af de sværeste tidspunkter på året. Jeg vil forsøge, ud fra egne erfaringer, at beskrive hvorfor samt komme med helt konkrete råd til, hvad man kan gøre for at hjælpe. Råd, jeg håber, I vil lade være inspiration til samtaler, mere end deciderede guidelines, for alle har det forskelligt, og jeg kan ikke give en løsning, der dækker alle.

Men hvad er det så med julen, der gør, at den er så svær?

I mit tilfælde er det en masse små ting, der tilsammen gør julemåneden uoverskuelig, mere end det egentlig er selve julen. Jeg kan godt lide julen! Jeg elsker nisser og ris a la mande og alle de (for det meste) smukke lys. Jeg holder også meget af at være sammen med min familie, og de sidste par år har selve juleaften faktisk været en rigtig god aften.

Hvad er problemet så? Problemet er alt det, jeg skal igennem for at komme derhen, altså til selve juleaften og den ændring, jeg oplever i alting, som simpelthen ikke giver mening for mig. Og MENING er utrolig vigtigt for mig, hvis jeg skal kunne være i noget. Jeg skal kunne forstå det, det skal give mening.

Lad mig starte med at slå fast, at min familie faktisk gør rigtig meget for at forsøge at gøre julen nemmere for mig! Og det er jeg taknemmelig for.

Men fordi julen er vigtigere for dem end for mig, så opstår der i min familie ofte en del debat og nogle gange endda drama om afholdelsen af selve juleaften. Det giver ikke mening for mig, at jeg kan sidde alene hjemme 364 dage om året (og hygge mig!), uden at nogen har noget imod det, men den 24/12 må jeg endelig ikke sidde alene! Det kan nogle gange virke som om min families behov for, at jeg ikke sidder alene, bliver vigtigere, end at jeg får den aften, jeg godt kunne tænke mig. Det betød, at dengang vi i min familie holdt stor jul sammen med min familie fra Århus (som jeg knuselsker!), så skulle jeg deltage, selvom jeg ikke havde lyst, ikke kunne overskue det og i hvert fald en enkelt gang ikke havde en god aften. Havde jeg sagt nej tak til samme arrangement enhver anden aften på året, var det blevet accepteret uden spørgsmål. Og det har jeg virkelig svært ved at forstå.

Et nej tak, er ikke bare et nej tak i december.

Dét at skulle navigere i min families følelser for denne specielle aften, bliver derfor en kæmpe stressfaktor for mig i det meste af december, fordi deres følelser jo i sidste ende betyder meget for mig og er noget, jeg gerne vil have med i mine overvejelser. Hvis mine forældres jul bliver bedre af, at de ikke skal tænke på, at jeg sidder alene, jamen, så vil jeg da bestræbe mig på ikke at sidde alene. Og det er jo faktisk ikke fordi jeg nødvendigvis foretrækker at sidde alene. Faktisk foretrækker jeg at holde jul hjemme hos mine forældre. Men er det ikke muligt, eller inviterer mine forældre mange gæster, jamen så vil jeg faktisk hellere sidde alene og hygge mig.

Men det ekstra sociale pres i december kommer ikke kun fra familien. Det kommer fra alle og mærkes sikkert af alle. De fleste, jeg kender, er halv-stressede i december pga. julefrokoster, familiesamvær, jul med børnene, jul med bedsteforældrene og alle de andre ritualer, vi har fået proppet ind i denne, årets sidste, måned.

Jeg elsker at være sammen med både venner og familie! Men mine sociale kræfter er små, og det sociale skal helst fordeles, så jeg har tid til at lade op ind imellem. Det kan næsten komme til at knibe, når jeg får den ene besked efter den anden om at “skal vi ikke ses inden jul?” Jo da!! Men kunne du ikke komme i tanke om det i september næste år??
Til sammenligning får jeg aldrig en beskedstorm i januar om “skal vi ikke ses inden din fødselsdag?” Eller i juni: “Skal vi ikke ses inden Sankt Hans?” For det er jo ikke fordi, jeg ikke vil se mine venner og familie. Det vil jeg gerne og elsker hvert øjeblik, men den der deadline, der hedder jul, giver ikke mening for mig. Hvorfor er det vigtigt at se nogen inden jul og ikke inden 19. februar? Jeg ser vel ikke anderledes ud, eller opfører mig mærkbart anderledes inden jul i forhold til efter?

Pga. dette øgede sociale pres, skal jeg være ekstra opmærksom på at lave struktur og få indlagt pauser. Det kræver simpelthen mere at passe på mig selv i december.

Julen er også en tid med gaver og overraskelser! Og som så mange andre elsker jeg at få gaver, og jeg elsker også at give gaver! Men den store uforudsigelighed kan være svær at bære for mange. Og gaveindkøb i en måned som december kan være et mareridt for mennesker med autisme, hvor man tit skal stå længe i kø, blandt travle og nogle gange decideret aggressive mennesker. Mine gaver bliver købt inden 1. december. Det betyder, at jeg skal have ønskeseddel nogle uger inden da, for det det med bare at finde på noget, det kan jeg ikke. Eller rettere; det tør jeg ikke! Jeg kan mærke begyndende angst bare ved tanken! Hvad nu, hvis de ikke bliver glade? Hvis jeg køber noget helt forkert? Hvordan tolker de så det? På samme måde bryder jeg mig faktisk ikke om, hvis folk overrasker mig med at købe noget, jeg ikke har ønsket mig. For jeg er ikke god til at lade som om, så hvis gaven er forkert, kan det ses på mit ansigt, og så gør jeg nogen ked af det helt uden at ønske det. Det er vigtigt at forstå, at tanken om dette er nok til at fremkalde angst hos mig. Så selv hvis gaven er spot on, så har jeg stadig gået i næsten en måned og været angst over det! (oven i alt det andet jeg stresser over i december!) Så jeg er måske nok kedelig, når jeg sender udførlig ønskeseddel ud og beder om at få ønskesedler igen. Men hvis jeg skal have bare en lille chance for en god jul og en god december, så er ønskesedlen altså bare en rigtig god ide!

Så er der en ting mere ved julen, som jeg vil bringe på bane, som måske ikke er så autismespecifik, men som vedrører en af mine følgesygdomme, nemlig min spiseforstyrrelse. For i julen skal man have godter og masser af dem! Og gerne hver gang man skal være social (hvilket jo er ofte!).

Jeg lever meget sundt til hverdag. Jeg spiser mange grøntsager og dyrker meget motion. Jeg tillader bestemt også mig selv søde sager, men det er med måde. Jeg kan let blive stresset og angst, hvis jeg har for mange aftaler, der indebærer en bestemt type mad. Angst og stress pga. min spiseforstyrrelse, og frygten for at tage på. Og julen er fyldt med den slags aftaler! Andesteg, brun sovs, ris a la mande, æbleskiver, flæskesteg. Lækker mad, som bare ligger så langt fra, hvad jeg spiser til hverdag. Det har vi heldigvis gjort lidt op med i min familie! Der bliver også lavet salat, måske bliver kartoflerne stegt i krydderier, så de kan spises uden brun sovs osv. Små ting der gør, at når jeg sidder ved julebordet, så kan jeg vælge, hvor meget eller hvor lidt af den fede mad jeg vil have. Og jeg bor heldigvis alene, så når selve juleaften er overstået, vender jeg tilbage til min hverdagskost. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan det må være at have det med mad, som jeg har det, og bo i en familie, hvor julemaden strækker sig over mange dage!

Når man har autisme, er man anderledes, end når man ikke har autisme. Det ved alle med autisme (når jeg siger det, er der altid en der siger “jamen alle er jo anderledes fra alle”. Det er ikke det, jeg mener, og dem der virkelig ved, hvordan det er at være og tænke anderledes, ved det). Og det er for mange også fint nok. Det er det i hvert fald for mig. Men december kan være en svær måned, at være anderledes i, fordi ens anderledeshed på en måde bliver mere tydelig. Og især efter de sociale medier kom på banen! Det kan være utroligt svært, hvis man samtidig lider af depressioner, og sidde og se alle ens venners lykke smækket op på Facebook dagligt.

Jeg lider ikke af depressioner, og selv jeg synes, det kan være svært. Så bager den familie småkager sammen, jeg bager ingen småkager og ville ikke magte at opsøge nogen at bage sammen med. Så pynter hende der op hjemme, jeg har ikke haft overskud til at pynte til jul i år. Så holder de julefrokost, i nogle år blev jeg ikke inviteret til nogle julefrokoster, fordi jeg ikke havde noget arbejde. Folk, der i forvejen har det svært, får det ofte sværere i december, når kontrasten mellem dem og andre bliver tegnet så tydeligt op. Det er værd at have det med i sine tanker, og måske skrive lidt med den veninde man ved, har det svært, eller opsøge hende, når hun ikke magter selv at tage initiativ. Det er også værd at huske på, inden man ubevidst kommer til at bebrejde nogen, at de “ødelægger den gode julestemning”. Hvis man ødelægger en stemning, er det måske fordi man skal have hjælp til selv at komme i den stemning? Eller fordi man følte sig presset til at deltage i et arrangement, man måske dybest set ikke havde lyst til at deltage i.

Julen er ikke lige vigtig for alle. For nogle, ofte også for mig, er december hverken andet eller mere end årets 12. måned og den 24. december ikke anderledes end den 24. april eller 24. november. Og hvis man hygger sig bedst med pizza og iPad den 24. november, hvorfor skulle man så ikke kunne det samme måneden efter?

Nedenfor vil jeg prøve at komme med nogle korte, punktvise råd, som måske/måske ikke kan være noget, I skal overveje i jeres familie:

Invitér! Altid! Også selvom svaret har været nej de sidste 10 år. Der er kun én ting, der er værre, end at skulle afvise nogen, man holder af, og det er, når de holder op med at invitere. Bare fordi jeg ikke kunne sidste år eller forrige år, så kan jeg måske godt i år.
Hold jer til ønskesedlen og send detaljeret ønskeseddel ud i god tid.
Fortæl eventuelt, hvad du giver i gave til et autistisk menneske (hvis han/hun ønsker det). Så er der ingen uvished, og vi kan på forhånd forberede os og øve os i den rette reaktion. Alternativt: pak gaven ind i gennemsigtigt papir.
Få en ven eller et familiemedlem til at hjælpe med at købe gave for mennesket med autisme. Jeg elsker at give gaver, men selve dét at købe dem kan være virkelig svært.
Julen er fyldt med underlige ritualer. Respekter, at nogle ikke giver mening og måske endda giver ubehag for et autistisk menneske og giv dem lov til at springe over. Eksempler kan være, at jeg ikke går med rundt om træet og ikke bryder mig om at synge foran andre.
Lav en oversigt over menuen og kog den spaghetti med kødsovs, hvis det er nødvendigt! Det kan gøre alverden til forskel ikke at skulle slås med madproblemer på en i forvejen svær dag. (Jeg sms’ede med min mor forleden og fik spurgt grundigt ind til maden. Ikke fordi jeg ville diskutere eller lave om. Jeg ville bare vide det)
Hold jul i kendte omgivelser. Aftenen er stressende nok i forvejen, uden at jeg skal bekymre mig om at skulle være i et hjem, jeg aldrig har været i før. Hvad nu hvis det trækker? Hvad nu hvis de har et maleri i skarpe farver? Så jeg siger nej tak til invitationer til hjem, hvor jeg aldrig eller sjældent har været, for jeg kan ikke overskue det, oveni alt det andet (og i et nyt hjem har jeg heller ikke min faste plads. Hvor skal jeg så være?).
Til de voksne: evt. hjælp med penge til en taxa, så den voksne autist kan komme hjem i vante rammer efter juleaften.
Hav et stillerum, en kæde-/sanse-/kugledyne, eller et signalarmbånd el.lign., så det autistiske menneske kan tage pauser i løbet af aftenen. Husk hørebøffer og iPad m.m.
Meld ud i god tid, hvor juleaften holdes, hvem der deltager osv. Og accepter, at et ’nej tak’ ikke er en afvisning af jer som forældre/pårørende men måske simpelthen en manglende evne til at overskue den jul, der er planlagt. Hvis jeres familie holder jul med mange deltagende, kunne man overveje en hyggelig aften før eller efter med autisten og så respektere, at han eller hun ikke magter at deltage, når der kommer så mange mennesker (men at det ikke betyder, at I andre ikke må holde jul med mange mennesker! Jeg har personligt intet imod, at min familie holder stor jul igen. Hjertens gerne! Jeg har bare ikke lyst)
Husk, at dét at sidde alene ikke nødvendigvis er det værste i verden for en autist, bare fordi det måske ville være det for dig. Nogle autister foretrækker det simpelthen sådan.
Snak sammen! Lyt til det autistiske menneske uden at tillægge motiver og følelser, som måske ikke er der.
Vær ikke bange for at sætte spørgsmålstegn ved traditionerne. Hvorfor gør vi det, vi gør, juleaften? Giver det mening? Gør vi det, fordi vi kan lide det, eller fordi alle andre gør det, og sådan har det altid været?
Til autisten: Eventuelt hold “juleferie” fra de sociale medier.

————

Vi håber, Louises ovenstående indlæg og gode råd har givet dig større indsigt og ny inspiration. Vi vil i hvert fald gerne takke Louise for det flotte indlæg, som vi er meget glade for.

Klik her for at komme tilbage til oversigten over vores tidligere blogindlæg.

Julen for mennesker med autisme