Nydiagnosticeret autist – og hvad nu?

Stor variation i følelser og handlinger forbundet med diagnosticering

Når man får sin autismediagnose, er der meget stor forskel på, hvordan man reagerer følelsesmæssigt. Det kan trække i forskellige retninger eller være en oplevelse af modstridende følelser samtidig.

Følelserne kan melde sig med det samme eller opstå som en forsinket reaktion; det samme med handlingerne, der kan følge med. Og generelt kan det opleves meget overvældende at få en diagnose, som også kan være svær for omgivelserne at forholde sig til, hvilket ikke gør det lettere.

Følelsesmæssigt kan det være, at man oplever sorg eller lettelse, accept eller afvisning af diagnosen, impostor-syndrom, skam/skyld eller stolthed, større selvforståelse, øget eller mindsket forkerthedsfølelse, afmagt eller håb, chok eller ro. Og meget andet.

Disse følelser kan overlappe og optræde individuelt eller samtidig samt forekomme på forskellige tidspunkter – og ingen af dem er forkerte! Handlingerne, der følger med, afspejler typisk vores følelser og kan variere meget fra menneske til menneske. Det kan være, at man:
 

• Taler enormt meget om autisme og hele tiden fortæller om de nye indsigter, man oplever
• Søger nye fællesskaber for at dele sine oplevelser med ligesindede
• Leder efter spejling i litteraturen
• Betvivler sin diagnose og opsøger mennesker, der kan afkræfte den
• Sover eller hviler mere grundet træthed, fordi man gennemgår sit liv på ny
• Får lyst til at ændre på nogle ting i sin hverdag for at leve mere autismevenligt
• Trækker sig fra folk og har brug for at bearbejde alene
• Ignorerer diagnosen og forsøger at leve sit liv, som man plejer

 
Tidspunktet for diagnosticering har typisk også indflydelse på reaktionerne. Når man diagnosticeres sent, er der ofte større tendens til at opleve det som en lettelse, da man pludselig får svar på mange af de ting, der er sket i ens liv, og langsomt kan give slip i forkerthedsfølelsen.

Og får man diagnosen som helt lille, vil man ikke altid kunne huske andet, end at den har været der. Her kan der måske komme en forsinket reaktion, når barnet bliver ældre. Dér, hvor det kan være særligt svært, er, når barnet diagnosticeres som (pre)teenager, da følelsen af anderledeshed kan være gennemgribende og hård at få bekræftet i denne periode.
 

Diagnosticering som ung

Når man får sin autismediagnose i ungdommen, sker der sommetider dét, at den kan være svær at acceptere. Her er det vigtigt, at vi kigger på både problemer og barrierer i forhold til accept samt autistens profil og liv.

Det kan for eksempel være svært at opnå accept på grund af internaliseret ableisme, fordomme/manglende viden, besvær med at se/erkende egne behov, manglende lyst til at tale om autisme, ønsket om ikke at være anderledes og at ungdommen for flere kan være en særligt svær tid.

Og fordi alle autistiske mennesker – selvfølgelig også de unge – er meget forskellige, bliver det hurtigt komplekst at tilpasse tilgangen i forhold til at ville øge selvaccepten hos den autistiske unge. Nogle har mange tunge oplevelser i bagagen, andre savner spejling. Nogle er i voldsom mistrivsel, andre er udfordrede af besvær med at se indad – måske grundet asynkron udvikling. Og så varierer autismens udtryk helt enormt, hvilket der også bør tages højde for, når vi skal arbejde med selvaccepten.

Når vi søger at højne accepten, er det derfor vigtigt, at vi blandt andet kigger på erfaringer/forhistorie (hvordan er den unge blevet mødt indtil nu?), mennesker, som autisten omgås/spejler sig i, generelt trivselsniveau, kognition og udvikling/alder, selvbevidsthed, personlighed, overlevelsesmekanismer og den autistiske profil helt generelt.
 
Du kan som forælder eller anden nær relation eksempelvis overveje, hvorvidt noget af nedenstående giver mening at sætte i værk i denne sammenhæng:
 

• Eksponere den unge for andre autistiske mennesker/unge med andre diagnoser
• Lade den unge erfare, hvad der virker – og ikke gør – ved selv at prøve af
• Nedbryde fordomme/oplyse om autisme helt generelt
• Italesætte styrker og udfordringer på anerkendende vis (og eventuelt uden at nævne autisme direkte)
• Give tid og plads
• Styrke selvværdet helt generelt
• Indrette livet autismevenligt og lade den unge opleve de små ting, der virker
• Tillære strategier, som alle mennesker har godt af (for eksempel grænsesætning og energiforvaltning)
• At de voksne omkring den unge (hvis de selv er autister) er åbne om autismen

Omgivelsernes reaktion

Omgivelserne har ikke altid let ved at forstå, hvad en diagnose kan betyde. Og hvis man får lyst til at dele sin diagnose med folk, kan det sommetider være rigtig svært. Det kan for eksempel være, at man oplever kommentarer som ”men sådan har alle mennesker det da indimellem?”, ”ja, vi er jo alle lidt autistiske”, ”jeg kender en autist, og sådan er du jo slet ikke!”, ”du ligner jo ikke en autist!" eller "ja, alle har jo en diagnose nu til dags…”. Dette kan opleves meget negligerende og bidrage til eventuel tvivl eller frarøve én noget af glæden ved sin måske nyfundne forståelse.

Autister, der er nyligt udredte, har ofte brug for at blive lyttet til og taget seriøst, for ro og tid til at fordøje, for at få lov til at tale om dét, de har brug for, for restitution, omsorg, anerkendelse og accept – men især at få at vide, at de er elsket for dem, de er.

Husk: En selvforståelsesrejse og vejen mod accept er forskellig for alle mennesker, og som nær relation til en autist er den fornemmeste opgave at være dér, hvor autisten er.

En autismediagnose ændrer ikke på det autistiske menneske. Alligevel er der mange autister, der får at vide, at de ”virker mere autistiske”, når der er gået lidt tid. Det skyldes, at flere autister, når de lander i diagnosen, tør at være mere sig selv. De begynder måske at sige mere fra, bede om flere hensyn, ikke lægge så meget bånd på sig selv længere og lignende. Det skal de have lov til. Det er et tegn på accept og (begyndende) trivsel. Støt dem i deres til- og fravalg og deres mod til at være sig selv.
 

Vær der for det autistiske menneske

Hvis du gerne vil være der for den nydiagnosticerede autist, kan du med fordel møde vedkommende med disse kommentarer:
 

• ”Dine følelser og behov er helt valide.”
• ”Jeg vil gerne vide mere om autisme, så vil du ikke fortælle mig, hvordan det opleves for dig?”
• ”Hvordan kan jeg bedst hjælpe eller støtte dig?”
• ”Hvor er det stærkt, du har fundet ud af, at du er autist; jeg synes, det giver så god mening, når du forklarer mig det.”
• ”Jeg synes, du er sej!”
• ”Jeg tror på dig!”
• ”Jeg kan godt forstå, hvis det er overvældende, men jeg er her for dig og lytter gerne.”
• ”Jeg er vild med dig og den, du er.”
• ”Du må altid være dig selv sammen med mig.”

Rigtig meget held og lykke på rejsen mod accept – og hjertelig velkommen i autismeklubben!

Af Pernille Hebsgaard.

Pernille og hendes to børn er alle neurodivergente. Pernille elsker at formidle, spotter hurtigt mønstre og sammenhænge, har sans for detaljer og systemer, og så er hendes særinteresser autisme og at skrive.

Vi er så heldige, at Pernille gerne vil bruge sine evner, sin erfaring og sin viden til at invitere os med ind i hendes verden og dermed gøre os klogere på forskellige vinkler og temaer i relation til autisme. Du kan også følge Pernille på Instagram via profilen @pernillehebsgaard.

________________

Klik her for at komme tilbage til oversigten over alle vores tidligere blogindlæg.