Jeg følte mig snydt for retten til at være den jeg er

Det kan give anledning til mange nye erkendelser, når man modtager en autismediagnose som voksen og skal betragte sig selv – og sit liv hidtil – i et nyt lys. Det har Marie Laumann mærket på egen krop. Hun blev diagnosticeret med Aspergers syndrom som 41-årig, og for hende har det både været en lettelse og en sorg at finde ud af, at hun har en anderledes tænkende hjerne.

”Jeg har Aspergers.” Andet stod der ikke i den SMS, jeg sendte til min mand efter min sidste samtale hos psykiateren, som havde udredt mig og stillet diagnosen: Aspergers syndrom.

“Hvordan har du det med det?”, spurgte han…

JEG HAR ASPERGERS! 41 år gammel! Jeg har levet 41 år med en diagnose uden at vide det! 

Jeg fik mig selv hen til bilen og kom ud på motorvejen, og så åbnede sluserne. Tårerne løb ned ad mine kinder. Lige der var det glædestårer. Det var lettelsens og forløsningens tårer. 

Senere hen skyllede sorgens tårer glædestårerne væk. Jeg følte mig snydt for retten til at være den, jeg er. Jeg følte mig ked af, at det her aldrig ville gå over. Jeg følte, at jeg havde levet et forkert liv, at jeg havde skullet kæmpe mere, end hvad der havde været nødvendigt, hvis jeg havde vidst, at jeg havde autisme. 

“Der er ikke noget galt med dig”

Jeg følte mig flov over, at jeg var anderledes og var bekymret for, hvordan det ville være for min mand pludselig at være gift med en autist. Jeg blev også hurtigt overvældet af tanker om, hvilken betydning det ville få for min datter. Ikke i forhold til mit moderskab, for lige netop dét er det eneste, jeg aldrig har betvivlet mine evner omkring. Nej, tankerne kredsede (og gør det stadig) omkring, hvorvidt hun vil blive drillet med, at hun har en mor med en autismediagnose.

Igennem alle tankerne holdt jeg fast i den sætning, som psykiateren gentog tre gange, da vi tog afsked efter sidste konsultation: “Der er ikke noget galt med dig! Du har en anderledes hjerne og et anderledes nervesystem, men der er ikke noget galt med dig”. Det kræver enormt meget energi at holde fast i den sætning; en energi, der ikke altid er der, når jeg igen, igen føler, at der ER noget galt med mig. 

Efter jeg fik diagnosen Aspergers syndrom købte jeg en del bøger. Jeg læste om piger og kvinder med Aspergers, jeg læste om stress og Aspergers, parforhold og Aspergers, overvejede selv at skrive om forældreskab og Aspergers (fordi jeg virkelig synes, det mangler). Jeg læste blogs, tog til foredrag, så TV-serier med autistiske karakterer, og jeg søgte efter profiler om autisme på Instagram. Det er vist ret typisk for en med Aspergers at gå all in på viden… :-) 

Når man så kaster sig over litteratur etc., så opdager man måske, at det bestemt ikke er alle med Aspergers, man kan spejle sig i. Bum. Så kommer forkerthedsfølelsen igen. Er jeg nu heller ikke en rigtig autist?
 
Jeg følte endelig, at jeg var blevet det berømte hele puslespil. Samlet og hel. Jeg havde også den berømte følelse af at være kommet hjem… og så tabte jeg puslespillet og for vild igen! Imellem de både glade og tunge følelser følte jeg mig også ret badass (undskyld sprogbruget), men hey! Jeg havde klaret mig igennem 41 år. Gennemført skole, flere uddannelser, fået familie, venner og et dejligt hjem. Med mange (rigtig mange) bump på vejen, ja, men jeg havde klaret mig.

                               

“Når du har mødt én autist, så har du mødt én autist”

Jeg klamrer mig til de ord, jeg også er stødt på i min søgen efter viden og profiler: “Når du har mødt én autist, så har du mødt én autist”. Der er gået snart fire år siden, jeg fik min diagnose, og jeg kan stadig have dage, hvor jeg tvivler på, om jeg nu virkelig også HAR Aspergers. Jeg synes ikke, jeg har den hjerne, jeg burde have, hvis jeg nu virkelig var autist. Så spørger jeg min mand eller min mor eller andre tæt på mig, om de nu også tror, at jeg har fået den rigtige diagnose. De bekræfter hver eneste gang, at jeg altså virkelig er autist, og de kan hurtigt komme med eksempler på, hvorfor de aldrig tvivler. Jeg tror, det er meget naturligt at betvivle sin diagnose i ny og næ som sendiagnosticeret.

Maskeringen er så indgroet en del af mig, at jeg næsten kan narre mig selv. Puslespillet ligger altså stadig kun delvist samlet, efter at jeg tabte det igen.

Som sendiagnosticeret vil man ofte opleve at have levet med komorbide følgelidelser af den uopdagede autisme. Selv har jeg levet med hovedpiner, tiltagende tristhed i perioder og udfordringer med angst. Jeg kan nu også tydeligt se, at jeg har levet med stresssymptomer det meste af mit liv. Jeg er blevet behandlet for angst og depression, men ikke en sådan grad, at det har kunnet fjernes. Man siger at det tager halvdelen af tiden, man har levet med stress, at komme over den. Den tanke er ret skræmmende, når man er så sent udredt.

Det tager tid at komme sig over at have levet på en måde, som ikke passer med de ressourcer, man har til rådighed. Om det tager mere end 20 år for mig, skal jeg ikke kunne sige, men her snart fire år efter, at jeg fik min Aspergers diagnose, har jeg stadig meget at lære. Jeg siger bestemt ikke, at det vil være sådan for alle. Jeg vil blot nævne det i det tilfælde, at du læser med og oplever det samme. Du skal vide, at du ikke er alene.

Hvad lærte jeg så af al min research efter diagnosticeringen? Hvad var det, der både fik mig til at føle mig hjemme og hel, men samtidig forkert og stadig vildfaren?

Jeg vil ikke opremse alt hvad jeg lærte, men herunder er nogle nedslag:
 

1. For det første så blev jeg enormt lettet over, at der er en valid grund til, at det at have øjenkontakt kan føles fysisk ubehageligt. Jeg blev på andres vegne helt lettet over, at de ikke nødvendigvis går rundt og har det sådan. 
2. Mine særlige spisevaner er en del af min autisme. Mange med autisme er selektivt spisende og kan have det svært med både smage, lugte og konsistenser. Hvilken lettelse nu endelig bare at stå ved, at jeg ikke spiser som alle andre.
3. Min energi er begrænset, da jeg både overvældes og overstimuleres enormt nemt. Jeg er ikke i nærheden af at have den energi, som neurotypiske mennesker har, og det giver mening, at jeg har været ramt af stress livet igennem.
4. Det at indgå i sociale relationer er udfordrende og også enormt energikrævende. Analysearbejdet er enormt både før og efter i særligt de mere overfladiske relationer, og efterhånden som jeg bliver ældre, vælger jeg dem mere og mere fra, fordi det kræver for meget.
5. Struktur, forudsigelighed og klare linjer er alfa omega for min trivsel.
6. Sanseforstyrrelser følger ofte med, når man har autisme. Det giver derfor mening, at der er ting, jeg ikke kan røre, at jeg er supersart i forhold til beklædning, at jeg har en lugtesans, som opsnapper alle lugte på godt og ondt, og at lyde kan gå helt ind og kradse i nervesystemer – bare for at nævne lidt af, hvad der følger med sanseforstyrrelser.

Herunder kan du se et billede af noget af den litteratur, jeg kastede mig over, efter jeg fik min autismediagnose: 
 
                                      
 

Opsamling

• Der er ikke noget i vejen med dig. Du har en anderledes hjerne og et anderledes nervesystem, men der er ikke noget i vejen med dig.
• Du er ikke en forkert autist/et forkert menneske med autisme. Vi er alle forskellige, og autisme kan vise sig på mange måder. Ingen er mere rigtige end andre.
• Det er helt normalt at tvivle på, om man nu også HAR autisme/ER autist.
• Der kan følge komorbide lidelser med autismen. 
• Du vil blive ved med at opdage symptomer, som du før du fik din diagnose troede, at alle havde.
• Du er LIGE, som du skal være!

Tak, fordi du læste med. Husk på, at dette er en lille bid af min historie. Din er helt din egen og alle os med autisme er lige så forskellige som alle dem uden :-)

En særlig tak til mine forældre, som har rummet mig og elsket mig, lige som jeg var – både i barndom, ungdom og hele vejen ind i voksenlivet.

Dette indlæg er skrevet af Marie Laumann og redigeret af Emma Louise Thomson, specialkonsulent og kommunikationsansvarlig. 

Marie Laumann er uddannet socialrådgiver og er litteraturansvarlig og administrativ medarbejder i Molis. Marie er sendiagnosticeret med Aspergers syndrom og er derudover diagnosticeret med kronisk hovedpine. Hun bor sammen med sin mand og datter. På sin Instagram-profil @boglivet anmelder Marie bøger om blandt andet autisme.

________________

Klik her for at komme tilbage til oversigten over alle vores tidligere blogindlæg.