Den kamuflerende profil

Når autismen er svær at spotte

Dette indlæg er skrevet af Pernille Hebsgaard.

Pernille har atypisk autisme, er gift og har to børn, hvoraf den ældste dreng og hendes mand også har autisme. Hun elsker at formidle, spotter hurtigt mønstre og sammenhænge, har sans for detaljer og systemer, og så er hendes særinteresser autisme og at skrive.

Vi er så heldige, at Pernille gerne vil bruge sine evner, sin erfaring og sin viden til at invitere os med ind i hendes verden og dermed gøre os klogere på forskellige vinkler og temaer i relation til autisme. Du kan også følge Pernille på Instagram via profilen @pernillehebsgaard

Rigtig god fornøjelse!

'I dag vil jeg gerne fortælle en historie. En historie om en pige, der det meste af sit liv gik rundt med en følelse af forkerthed, anderledeshed og ensomhed. En historie om et barn, der kæmpede i relationer og kommunikativt, og som var dybt udfordret af at leve i en foranderlig, tempofyldt verden.

En historie om en autist der ikke blev set, fordi hendes autistiske træk havde karakter af en mere social og kamuflerende profil.
 
Når man taler om autisme, tænker rigtig mange mennesker på en lille dreng med forsinket udvikling, begrænset sprog og tydelige stims, der sidder alene og leger ved at stille ting på række.

De tænker på et barn med kognitive udfordringer, der fravælger socialt samvær, som har besvær med kommunikation og som ikke kan bevare øjenkontakt. De tænker på barnet der reagerer kraftigt ved de mindste rutinebrud og ændringer, og på barnet der nedsmelter.
 
De tænker på alt det, de udefra kan se med det blotte øje. Og det er da også flere af disse mere klassiske og synlige autistiske træk, der ofte giver anledning til, at man diagnosticerer børn med autisme, om end jeg nu stadig savner en nuancering og en evne til at se bag ved adfærden, når man beskriver udfordringerne, der desværre ofte bliver meget stereotypiske.
 
Men jeg var ikke det barn.

Min udvikling var måske en kende asynkron, men jeg var faktisk meget forud for min alder og talte for eksempel meget tidligt og havde et stort ordforråd.

Jeg opsøgte måske ikke så meget de andre børn, men jeg kunne sagtens lege med dem, havde også flere venner og formåede på min egen måde at socialisere og interagere med børn i alle aldre. Jeg brød mig ikke synderligt om øjenkontakt, men lærte i en tidlig alder at bevare den, og selv om jeg havde mange stims, var de typisk mere subtile.

Min indre og ydre uro lærte jeg at kontrollere lige så vel som, at jeg var dominerende i leg for netop at bevare forudsigeligheden. Men når dagen var omme, var jeg brugt, udkørt og træt, og jeg gik for mig selv, når tårerne begyndte at trille, fordi det hele var blevet for meget.
 
Jeg er ikke mindre autistisk end drengen, hvis autisme fremstår mere synlig. Jeg har bare en social og kamuflerende autismeprofil, som gør, at jeg formår at skjule mine autistiske træk for omverdenen samt bevirker, at mine udfordringer har en anderledes karakter.
 
Det folk ikke ser, når de kigger på den autistiske pige, der fint socialiserer og kommunikerer, er, hvor meget det faktisk kræver af hende. Hun bruger oceaner af energi på at udregne spillereglerne, analyserer sig frem til, hvad hun bør sige og gøre i de fleste situationer, og hun kopierer de andre børns lege, mimik, interesser og tonefald. Hun maskerer så det brager!
 
Folk bemærker ikke, at hun samtidig misser pointen i jokes, ikke fanger hentydningen og ordsproget, bliver forvirret over ironi og tager alting meget bogstaveligt. For hun taler jo fint!

Hun har måske endda et meget stort ordforråd, er velargumenterende og god til at henlede folks opmærksomhed på noget andet, når kommunikationen driller.
 
Men hun udtrættes af socialt samvær og at skulle kommunikere. Det betyder dog ikke, at hun ikke kan, ej heller at hun ikke vil. Rigtig mange børn med den mere sociale profil elsker faktisk at socialisere (eller også er det tillært) og opsøger gerne andre børn at lege og tale med. De kommer bare stadig til kort ind imellem, og derfor søger de at kopiere og tilpasse sig, hvilket netop er det der gør dem trætte.
 
Gennem hele mit liv har jeg lavet om på mig selv for at passe ind og gå ubemærket hen. Og det lykkedes. Men prisen var høj.

Det, der sker med ens nervesystem, når man konstant er på overarbejde, er, at kroppen på et tidspunkt siger fra. Jeg kunne ikke blive ved med at holde til det massive pres, der fulgte med.
 
Det var for hårdt at lade som om, at jeg rummede de mange stimuli. Det var for hårdt at skjule mine stims og nedsmeltninger og tvinge mig selv til øjenkontakt. Det var for hårdt at bruge kræfter på at udtænke mit næste move 24-7 og konstant analysere mig frem til, hvorfor folk handlede, som de gjorde.

Det var for hårdt at lade som om, at jeg forstod joken. Det var for hårdt at aflede folk for at undgå, at de skulle opdage, hvor udfordret jeg reelt var.

Så jeg gik ned med flaget. Mange gange. Stress. Autistisk udbrændthed. Depression. Angst.

Sammenbruddene havde mange ansigter, men altid var det samme årsag - jeg kæmpede for hårdt, og ingen kunne se eller forstå hvorfor.
 
Det er præcis det, der sker for mange autister med den sociale/kamuflerende profil - de flyver under radaren lige indtil, at de bryder sammen. Og selv her er det ikke sikkert, at de bliver opdaget.

Derfor finder vi rigtig mange sendiagnosticerede (og ofte kvindelige) autister med denne profil. De går simpelthen uopdaget hen, fordi ingen bemærker deres autistiske træk - enten fordi autisten formår at skjule dem, eller fordi de har en anderledes karakter, som gør, at folk omkring autisten ikke kan se dem.
 
Det kan være svært at vokse op i en verden, der ikke forstår én. Men endnu sværere bliver det, når man ikke forstår sig selv og ikke får hjælp til netop det. Derfor er det vigtigt, at vi griber vores autistiske børn, uanset deres autismeprofil.

Vi fortjener alle at elske og acceptere os selv, som DEM vi er – og det bliver bare markant lettere, når vi ved og forstår HVEM vi er.'

Af Pernille Hebsgaard.

________________

Klik her for at komme tilbage til oversigten over alle vores tidligere blogindlæg.

Læs Pernilles spændende blog om at være sansestærk og ikke sanseforstyrret.

Hvis du vil læse Pernilles tidligere indlæg, hvor hun fortæller om at have autisme, kan du klikke her. 

Læs også om de udfordringer, Pernille oplever ved at formidle om autisme.